La Giornata Mondiale delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. La data originariamente scelta nel 2008, è il 29 febbraio, una data "rara" che si verifica solo una volta ogni quattro anni.
L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse vero sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
Costruire la consapevolezza su questi disturbi è molto importante perché una persona su venti vivrà con una malattia rara ad un certo punto della propria vita, per molte di esse non esiste una cura e arrivare ad una diagnosi completa è difficile.
In tutto il mondo circa 300 milioni di persone possono essere colpite da una delle oltre 6000 malattie rare esistenti. L'80% delle malattie rare ha identificato origini genetiche mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 50% delle malattie rare colpisce i bambini.
Le malattie rare sono caratterizzate da un'ampia varietà di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche dal paziente al paziente affetto dalla stessa malattia. Sintomi relativamente comuni possono nascondere malattie rare sottostanti che portano a diagnosi errate e ritardare il trattamento.
La qualità della vita dei pazienti è influenzata dalla mancanza o dalla perdita di autonomia a causa degli aspetti cronici, progressivi, degenerativi e spesso pericolosi della malattia. Il fatto che spesso non esistano cure efficaci esistenti aumenta l'alto livello di dolore e sofferenza subita dai pazienti e dalle loro famiglie.
Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata istituita da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e smuovendo l’interesse e le coscienza attorno ad un problema spesso dimenticato.
fonte: http://rarediseaseday.org
